VERWIJZERS

Onderzoek ResCon en Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam met steun van KWF Kankerbestrijding 

De mens achter de kankerpatiënt wordt vaak vergeten
Verwijzing naar inloophuizen nog lang niet vanzelfsprekend
Mensen die met kanker zijn geconfronteerd kunnen in een inloophuis terecht voor contact met veelal ervaringsdeskundige vrijwilligers en lotgenoten, of om even te ontspannen en niet met ziek zijn bezig te zijn. Helaas weet drie kwart van de (ex-)kankerpatiënten en hun naasten niet of nauwelijks wat een inloophuis voor hen kan betekenen. Hierdoor blijven ze onnodig rondlopen met vragen of stress- en angstklachten.
Patiënt verwacht informatie van arts
Patiënten verwachten dat hun behandelaar hen niet alleen informeert over het verloop van de medische behandeling, maar ook dat hij hen wijst op de mogelijkheden van aanvullende psychosociale ondersteuning. Voor veel artsen is aandacht voor zowel de ziekte als de mens daarachter echter lang niet zo vanzelfsprekend. Dat blijkt uit onderzoek dat ResCon en Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam met steun van KWF Kankerbestrijding hebben uitgevoerd. In de spreekkamer van de specialist of huisarts komt de emotionele impact van kanker slechts in een op de vier gevallen ter sprake.
Onmisbare ondersteuning
In het onderzoek zijn mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden ondervraagd. De mensen die een inloophuis bezoeken of hebben bezocht noemen de steun van de vrijwilligers, lotgenoten en zorgprofessionals onmisbaar. Ze vinden er de kracht die nodig is om de medische behandeling te doorstaan, als mantelzorger op de been te blijven of na de ziekte de draad van het leven weer op te pakken. Het contact met lotgenoten blijkt veel herkenning en troost te bieden, en ook het brede aanbod aan sportieve, creatieve en ontspannende activiteiten wordt hoog gewaardeerd.
Beter overlevingskans, vaker leven mét kanker
Door betere medische behandeling overlijden steeds minder mensen aan kanker. Dit betekent dat steeds meer mensen leven met de gevolgen van de ziekte, zoals vermoeidheid, angst voor de terugkeer van kanker en verminderde belastbaarheid op het werk. Inloophuizen bieden ondersteuning die – zeker na afloop van de medische behandeling – in het ziekenhuis niet beschikbaar is en die de professionele GGZ-zorg als gevolg van bezuinigingen steeds minder kan bieden. Bovendien zijn inloophuizen laagdrempelig; men kan binnenlopen zonder afspraak, een verwijsbrief is niet nodig en het bezoek is gratis. Op dit moment telt Nederland 88 inloophuizen.
Een samenvatting van de onderzoeksresultaten is hieronder aangegeven. De rapportages vindt u op ipso.nl.
1. Behoefte-onderzoek Inloophuizen, uitgevoerd door ResCon (contactpersoon Arlette Hesselink:
A.Hesselink@rescon.nl | www.reson.nl)
2. Evaluatie van het bezoeken van inloophuizen door mensen met kanker en hun naasten, uitgevoerd door
Hogeschool Rotterdam (contactpersoon: a.p.visser@hr.nl | www.hr.nl | 06-22304087)
3. Het bezoeken van inloophuizen: een kwalitatief perspectief op de ervaringen van mensen met kanker en hun
naasten, uitgevoerd door de Hogeschool Rotterdam (contactpersoon: a.p.visser@hr.nl | www.hr.nl | 06-
22304087)
Meer informatie over dit bericht: Brancheorganisatie IPSO www.IPSO.nl (Inloophuizen en PsychoOncologischecentra).Contactpersoon: LilyNieuwenhuizen,06-54266103

 

---------------------------------------------------------------------------

De onderzoeken
1. Behoefteonderzoek onder mensen die (nog) geen inloophuis bezoeken
Door ResCon is een vragenlijstonderzoek onder 249 (ex-)kankerpatiënten en 150 naasten uitgevoerd.
Alle deelnemers aan het onderzoek zijn in de afgelopen vijf jaar geconfronteerd met de diagnose kanker en hebben niet eerder een inloophuis bezocht. Uit het behoefteonderzoek blijkt dat bij twee derde van de doelgroep mogelijk behoefte bestaat om een inloophuis te bezoeken. Acht procent zegt zeker en 55% misschien in de nabije toekomst gebruik te willen maken van een inloophuis.
Onbekendheid
Uit het onderzoek komt verder naar voren dat meer dan drie kwart van de mensen geconfronteerd met kanker niet weet welke activiteiten en ondersteuning er in een inloophuis worden aangeboden.
Wanneer mensen beter bekend zijn met inloophuizen blijken ze een veel realistischer beeld van inloophuizen te hebben, is hun oordeel over de sfeer en de bezoekers positiever en zijn ze vaker van plan om een inloophuis te bezoeken. Bekend maakt dus bemind.
Verwachte voordelen
Als belangrijkste voordelen van een inloophuis worden genoemd dat men zijn verhaal kwijt kan, ervaringen kunnen delen met lotgenoten, er minder alleen voor staan, leren omgaan met alles wat je overkomt en dat mensen begrip kunnen krijgen van gelijkgestemden.
Desinteresse artsen
Uit het onderzoek blijkt ook dat psychosociale ondersteuning maar mondjesmaat wordt aangeboden via het medische circuit. Wat opvalt, is dat de behandelaar slechts met een kwart van de (ex-) kankerpatiënten en met net iets meer dan tien procent van de naasten gesproken heeft over psychosociale ondersteuning. De zorg loopt ondanks de investering van de afgelopen jaren van brancheorganisatie IPSO en andere partijen in de sector nog duidelijk achter op dit terrein. Ook het aantal respondenten dat een vorm van psychosociale ondersteuning heeft ontvangen is relatief klein.
Dit terwijl er bij een deel wel behoefte bestaat aan odersteuning. Uit het onderzoek blijkt verder dat naasten ook graag geïnformeerd worden over de mogelijkheden van psychosociale ondersteuning en het inloophuis.

2. Kwaliteitsonderzoek onder bezoekers van inloophuizen
Door Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam is een onderzoek gehouden in 25 inloophuizen verspreid over Nederland; er zijn interviews gehouden met 34 bezoekers en er zijn 711 enquêtes ingevuld.
Gevarieerde groep
De groep bestond voor 72% uit bezoekers die zelf bekend zijn met kanker en voor 28% uit naasten van mensen bekend met kanker. Vrouwen bezoeken het inloophuis vaker dan mannen ( 81% versus 19%). De gemiddelde leeftijd van de bezoeker is 58 jaar. Het opleidingsniveau is hoog. Een derde is nog actief met betaald werk. Bijna alle bezoekers (94%) zijn van Nederlandse herkomst.
Bijna de helft van de bezoekers (48%) heeft borstkanker (gehad). Van de bezoekers lijdt 40% aan een (chronische) aandoening naast de diagnose kanker. Voor 52% is de medische condities gunstig (langere tijd vrij van kanker of een goede kans op genezing) te hebben; voor 48% is er alleen levensverlengende of geen behandeling meer mogelijk.
Hoe bij een inloophuis terecht gekomen
Het bezoeken van een inloophuis vindt in de meeste gevallen plaats op basis van eigen initiatief en contacten (22%). In 21% van de gevallen heeft een (oncologie)verpleegkundige de bezoekers op het inloophuis geattendeerd. Specialisten hebben dat in 6% van de gevallen gedaan en huisartsen in 5% van de gevallen.
Kwaliteit van leven
De kwaliteit van leven is over het geheel genomen niet laag. Bij de groep die te maken heeft met een ernstige medische toestand zien we dat de kwaliteit van leven na 3-5 maanden gelijk blijft. Het bezoek van het inloophuis fungeert als buffer voor de achteruitgang van de kwaliteit van leven.
Lotgenotencontact
Als gevraagd wordt wat de reden of aanleiding is om het inloophuis te bezoeken wordt door meer dan de helft van de bezoekers (54%) het contact met lotgenoten genoemd. Een ‘luisterend oor’ is belangrijk en de mogelijkheid om een gesprek te kunnen hebben over wat hen overkomen is.
Waardering
De houding ten opzichte van de inloophuizen is over het geheel erg positief (>8 op een schaal van 1-10). Het contact met de vrijwilligers, lotgenoten en zorgprofessionals maakt een verschil in het leven van mensen met kanker en hun naasten. Een aantal van hen noemt de ervaren steun onmisbaar voor het verwerkings- en acceptatieproces. Na afloop van het bezoek voelt men zich overwegend voldaan, energiek, rustig en blij. Grote waardering is er ook voor het brede activiteitenaanbod, en dan vooral voor de creatieve workshops en ontspannende activiteiten.
Naasten waarderen het aanbod van inloophuizen nog meer dan de bezoekers die zelf bekend zijn met kanker.
Activiteiten
Er wordt door veel bezoekers aan een groot scala aan activiteiten deelgenomen. Er is grote waardering voor de creatieve activiteiten, ontmoetingsactiviteiten, ontspanningsactiviteiten, massage en themabijeenkomsten en evenementen.
Therapeutische ondersteuning
Een vijfde deel van de ondervraagde bezoekers geeft aan gebruik te maken van professionele therapeutische ondersteuning in het inloophuis. Veel waardering is er voor de individuele gesprekken, de beeldende creatieve therapie en rouwverwerking.
Conclusie
Inloophuizen vormen een niet meer weg te denken en gewaardeerde ondersteuning in de keten van psychosociale ondersteuning bij kanker. De verwachting is dat het gebruik van inloophuizen sterk groeit, wat de druk op de dure professionele zorg kan verminderen.